Registrul National al Cancerului la Copil in Romania (RNCCR) este o baza de date ce cuprinde toate cazurile noi de cancer la copii si tineri (0-19 ani) inregistrate de către centrele de pediatrie-oncologie participante din întreaga țară.
RNCCR este inițiat, dezvoltat și coordonat de catre SOCIETATEA ROMÂNĂ DE ONCO-HEMATOLOGIE PEDIATRICA incepand cu data de 01.09.2009. RNCCR functioneaza exclusiv cu sprijin financiar neguvernamental, cu o contributie deosebita din partea DANONE România (2009 – 2013), a Fondului ONG Romania prin granturi Norvegiene (2014-2016).
In prezent RNCCR este sustinut material si logistic grație Asociației Dăruiește Aripi (începând din 2018), in cadrul unui proiect de relansare si optimizare care a permis completarea retrospectiva a cazuisticii la nivel national si care are in vedere imbunatatirea continutului si a calitatii datelor precum si utilizarea acestora in conditiile legii in cercetare si in elaborarea politicilor publice.
RNCCR functioneaza cu suportul tehnic al personalului instruit de ENCR al Registrului Regional de Cancer Nord Vest, cu sediul la Institutul Oncologic “Ion Chiricuta” din Cluj Napoca, partener oficial al SROHP in sustinerea si dezvoltarea RNCCR.
Raportarea de către personalul instruit în fiecare centru participant la Registru se realizeaza prin completarea formularului ONC (set de date și definiții recomandate de ENCR si implementate in Romania prin OMS 2027/2007). In anul 2019, setul de date a fost completat cu date clinice si a fost implementat cel mai nou sistem de stadializare a cancerelor pediatrice recomandat prin Consensul de la Toronto, RNCCR devenind astfel unul dintre cele mai moderne si dinamice registre de cancer din Europa Centrala si de Est.
Pana in anul 2018 raportarea s-a realizat pe suport hârtie și electronic (formulare Word); in prezent raportarea se realizeaza online prin intermediul platformei dedicate ONCPED, gazduita de Institutul Oncologic “Ion Chiricuta” din Cluj Napoca.
Codificarea tumorilor se realizeaza în conformitate cu Clasificarea Internațională a Bolilor Oncologice Ed 3. (ICD-O-3) și Clasificarea Internațională a Cancerelor Pediatrice Ed. 3a (ICCC-3).
In fiecare an sunt generate rapoarte si studii care analizeaza patologia raportata si actualizeaza situatia epidemiologica a cancerului la copil in Romania.
Primul Studiu National de Supravietuire 2019: Comunicat | Grafice